LASCIATE PARLARE LE FAMIGLIE CON CASI IN STATO VEGETATIVO
A TUTTE LE REDAZIONI NAZIONALI
Spett.le Redazione.,
forse vi ricorderete della storia di mia sorella Emanuela e di mio padre Cesare, intervenuto nella trasmissione “Porta a Porta” lo scorso 13 novembre 2008 in occasione della sentenza Englaro.
Mio padre non è riuscito a raccontare in trasmissione tutto ciò che avrebbe voluto, perché gli è stato concesso un intervento di soli due minuti. Come si fa a raccontare una storia del genere in così poco tempo?
L’intervento di mio padre nella trasmissione (organizzata all’ultimo minuto!) è stato frainteso perché si è creduto che lo stato di mia sorella fosse diverso da quello di Eluana. Ma, Spett.le Redazione . , la situazione di Emanuela è esattamente analoga a quella di Eluana.
Mia sorella oggi ha 37 anni e vive da 16 in quella che i medici chiamano ancora (e senza approfondire!) sindrome “apallica” o stato vegetativo.
Questi ammalati, al momento delle loro dimissioni dalla sala Rianimazione non vengono segnalati su nessun registro delle ASL o del Ministero (questo succede solo al sud Italia?) e quindi non si conosce il numero esatto di persone che vivono in questo stato,lasciando le famiglie a se stesse!
Emanuela si trova in queste condizioni da quando il 1 gennaio 1993 (aveva 21 anni!) subì un gravissimo incidente stradale, a seguito di un colpo di sonno del giovane che la trasportava e che li portò a sbattere prima su un palo del semaforo, svellendolo dal terreno, e poi su un palo dell’illuminazione pubblica….l’auto dopo aver compiuto un giro su se stessa terminò la sua corsa nella campagna di Montesano Salentino a qualche chilometro da casa.
Attualmente Emanuela vive a Tricase (LE), in famiglia, dopo i tre mesi di ricovero nel reparto di Rianimazione e dopo il mese passato ad Innsbruck, nella clinica del dott. Saltuari. Dal 10 maggio 1993 (giorno della domiciliazione a casa) vive con noi, che le stiamo accanto 24 ore al giorno. Non sto qui a raccontarvi la situazione ingestibile che ci siamo trovati davanti! Da una parte l’assenza di qualsiasi forma di assistenza domiciliare, dall’altra la mancanza di strutture dedicate a persone che fino al caso Terry Schiavo erano pressoché sconosciute o nascoste per una studipa vergogna delle famiglie.
Anche io, come Beppino Englaro, ho pensato che questo tipo di vita fosse assurdo e ho pensato anch’io tante volte che avrei preferito che mia sorella morisse. Ma come si dice? Si chiude una porta e si apre un portone! Stando accanto a Emanuela in questi 16 lunghi anni, ho capito che dovevo parlare e trattare mia sorella come se stesse bene, ricordandole la sua innata voglia di vivere, la sua vivacità e il suo essere ribelle.
Ma c’è di più. In tutti questi anni, assieme ad altre persone, l’abbiamo stimolata continuamente, invogliandola a reagire, a ridere e a partecipare alla nostra vita familiare cercando di farle vivere sempre un certo clima di “normalità”.
Ancora oggi non viene assistita da nessuna istituzione pubblica e noi dal letto (dove riposa nelle ore notturne e pomeridiane) la prendiamo di peso per metterla su una speciale poltrona –letto che le permette di uscire di casa abbastanza agevolmente. Pensate che siamo stati da Papa Benedetto XVI quando è venuto in visita apostolica a S. Maria di Leuca (il Papa si è anche avvicinato a salutarla e lei gli ha sorriso emozionata) e ad un concerto di Renato Zero (ha partecipato senza dimostrare intolleranza) e in quelle occasioni lei era felice.
Emanuela comprende tutto. Non parla,non deambula ma c’è. Prima che arrivasse a casa, aveva la PEG, non masticava, non beveva, non si muoveva, aveva lo sguardo fisso nel vuoto. Se solo avesse avuto un’ assistenza tecnicamente adeguata e tempestiva da subito avrebbe recuperato molto ( forse potrebbe ancora vista la plasticità del cervello!). Noi abbiamo fatto tutto di testa nostra (ma non siamo degli eroi!) e col pericolo di ucciderla per eccessiva incoscienza. C’è andata bene! Ma c’è ancora tanto da fare!
Ora, le recenti scoperte dell’Istituto di Torino le “Molinette” aiuteranno ancora queste persone, in maniera sempre più finalizzata e precisa. Ma dopo aver visto risorgere mia sorella da uno stato, che per i medici era irreversibile, ho capito che nella vita non si può dire “questo non succederà mai”…la reversibilità del coma diagnosticato a mia sorella è la prova tangibile. \Tricase lì 5-2-2008 -Lia Marialuisa-
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